乳がん生活:患者力:患者会/サロン

患者会はとても多彩。入会は事前に特徴を見極めてから

どんなところ?

たった一人で病気を抱え込んでいませんか? もちろん、主治医をはじめ医療者、家族、友人など支えとなってくれる人たちはたくさんいます。

でも、病気になった本人の気持ちをわかってもらうのには限界があります。そんな同じ病気をもつ人同士が本音で語り合える場。それが患者会、あるいは患者サロンです。

それぞれの会の特徴を見極めましょう

ひと口に患者会と言っても、いろいろな種類があります。「がん」という括りだけで多くのがん患者が参加できるものから、「乳がん」や「肺がん」といった部位別のもの、若者の集まり、子育て世代の集まりなどなど…。さらには、おしゃべり会、講習会など勉強会を開催する団体、行政に働きかけて患者の社会環境を整えようとする主旨の会など、活動内容も実にさまざまです。

事前に確認しておくと良い点

主催者(団体)、会費の有無、開催場所、開催日時、会則などをWEBサイトや電話で確認しておくと良いでしょう。患者会主催の講習会などのイベントがあったら、まず参加してみるのもお勧めです。

以下、主な団体をご紹介します。

●がんサポートコミュニティー
米国ワシントンDCに本部を置く世界最大のがん患者支援組織「Cancer Support Community」。その日本支部として、2001年、東京に設立されました。立ち上げの中心になったのは、『医者が癌に罹ったとき』(文春文庫)の著者である故竹中文良博士です。がんと共に生きる仲間と出会い語り合う場として、医療の専門家を交えるサポートグループの結成、リラクセーション・プログラムや医療相談の提供といった活動を推進しています。
http://www.csc-japan.org/

●がん哲学外来・メディカルカフェ
順天堂大学医学部病理・腫瘍学講座の樋野興夫教授が、がんで不安を抱えた患者と家族に対話を通して支援するがん哲学外来。その「対話の場」として全国に広がっていったのがメディカルカフェです。がん哲学外来コーディネーター養成講座も始まり、多くの場所でメディカルカフェが開催されています。
http://www.gantetsugaku.org/

●キャンサーネットジャパン
科学的根拠に基づくがん情報を発信するNPO法人です。ネット上での活動だけでなく、講演会・講習会・がんに関するイベントの企画や開催も推進しています。また、がんナビゲーターやコーディネーターの養成にも力を入れていて、認定されたコーディネーターによる「おしゃべりサロン」も開催しています。
https://www.cancernet.jp/

●あけぼの会
1978年、ワット隆子(2019年現在、名誉会長)の「同じ体験をした人と会って会話したい」との呼びかけで発足した乳がん患者の患者会です。講演会・相談会・研修会の他、親睦会やお食事会なども開催しています。
http://www.akebono-net.org/

●Pink Ring
若年性乳がん体験者のための患者支援団体。若年性乳がん体験者が知りたいこと、体験したいことを解決するイベントやセミナー、ワークショップを開催しています。また、子育て中の母親のためのおしゃべり会や、転移・再発した体験者のためのおしゃべり会も不定期に開催。その他、啓発活動や研究への支援にも力を入れています。
http://www.pinkring.info/

●ふくろうの会
トリプルネガティブ乳がんの患者会。トリプルネガティブ乳がんに有効とされる未承認薬ならびに適応外薬の保険適応に向け、臨床試験の推進活動を行うことを目標にしています。勉強会や講演会の企画・開催も行っています。
https://tnbcfukurounokai.wixsite.com/tnbc

●キャンサーペアレンツ
子どもをもつがん患者同士がつながり、支え合おうという団体です。子育て世代、就労世代のがん患者の情報発信の他、イベントやセミナーの企画・運営・協力、「がん教育」「がんと就労」「がんと生活」などにかかわる各種情報の提供なども行っています。
https://cancer-parents.com/

患者会や患者サロンは以上の他、地域や病院内にも設置されています。たとえば、「公益財団法人対がん協会」が運営するがんサバイバークラブにも網羅されていますので、ご参照ください。
https://www.gsclub.jp/circle

サポーター

みうら ゆきこ
みうら ゆきこ
元高等学校教諭。
現在は都内の病院のがん情報センターに勤務、がん患者サロンの運営に携わる。
一方、日本舞踊、江戸小唄をはじめ日本の伝統文化をこよなく愛する生活を送っている。

プロフィール